även kallad mjukisbyxdagen

skräpmatsdagen

och 

"sitta hela familjen i fem minuter och titta på tv tillsammans innan några av ungarna börjar dansa/sjunga/bråka/somna dagen"

Viggos vagn har fått punka

efter mycket om och men fick jag tag på en tekniker

Klockan 14 skulle vagnen vara klar

Klockan 14 hade jag släpat Viggo uppför Svärdsjöbacken 

som är en lååång backe

speciellt när man skjuter på en tung rullstol

med 25 kg gosse i

Jag hade även bokat tid med Li så hon skulle hjälpa med nerför backen

tyckte det kändes riskabelt att ta rullstol, vagn och viggo

Kl 14 var det ingen vagn som var klar

han hade haft fel delar!

En liten liten fråga då bara

har inte teknikerna på lasarettet några telefoner ?

Vi skulle haft vårstädning idag

och jag skulle ha druckit något glas vin med Li

men det blev inget av det

Jag ska placera mina ungar på balkongen

ätandes pizza

sen ska vi kolla på talang

vilken underbar fredag det ska bli

tydligen är det mycket bättre att

snurra

sparka

vrida

stå på huvudet

räkna ut jordens medeltemperatur

och lösa mysteriet med prissättningen på Sj:s biljetter

om det ändå vore så väl

F-n vad jag är less på att inte sova!

Hjärnan går på högvarv

vilket i sig kanske inte gör någon större nytta

men det gör fasiken inte kroppen lugn.

Jag som skulle ha storröjning morgon

zombieröjning är aldrig särskillt effektivt

Godnatt

Den stora nyheten just nu är vulkanutbrottet

med tillhörande askmoln

som är på väg över Europa från island

Jag tvivlar inte en skund på att det ställer till det

både för miljö och människor

Men när man har en nervig 11 åring hemma så önskar man

att samtliga tidningar och nyhetsprogram

kunde knipa käft

och bara skriva lyckliga

glada och fantastiska nyheter

För när Tinus börjar noja

då ska det jäklaremej inte vara några halvmesyrer

nej då nojas det

om allt

Ungen har kunskaper som motsvarar en 16-17 åring

( Han är särbegåvad )

men när det kommer till elände

då är han den största dommedagsprofeten i modern tid

eller nej

han slår dom gamla rävarna också

Nu kom han precis och berättade

att han har kontrollerat samtliga elektriska apparater

I love this...

Just nu är det som sagt tufft.

Mycket pga av att jag är själv med alltihopa

och det förväntas att jag ska ta besked efter besked

måsten efter måsten

Ingen vill riktigt prata om att det är jobbigt

och jag kan inte begära att någon ska förstå

Ljusglimtar finns dock

Har vi tur så behövs inte Cpapen mer än en tid

det beror på om det är scoliosen

eller hjärnskadan

som gör att andningen är ytlig och i obalans.

Jag och pappan har bestämt att Viggo ska bo här

av olika anledningar

Oavsett vilken

så känns det riktigt riktigt bra.

Efter två möten med bup på två dagar

så känns Tinus situation och humör

vansinnigt mycket bättre.

Nästa vecka ska vi dit igen

Nästa vecka ska vi även till Stockholm igen

Först på Tisdag med Viggo för mer tester och information

men sen till helgen ska jag och maken dit

på tu man hand

vi ska gå på Bounce sista föreställning

ever

:(

Sen hoppas jag få tillbringa en eller två dagar till

med att bara rensa hjärnan

och må bra

Ungarna ska också till Stockholm

men den Pappan och Mia

Dom har varit här så intensivt nu

så det kommer kännas märkligt att vara ifrån dom.

Men dom kommer ha det så kul

Kusiner och Gröna lund

Kan en vårhelg bli så mycket bättre?

En uppdatering av livet hade inte varit fel just nu

en aningens förbättrad version

med lite fler finesser

och smarta lösningar

Viggos andning var inte bara rossel

den var så pass otillräcklig att han behöver hjälp

Andningshjälpen heter CPAP  

och är en mask som håller hans luftvägar öppna

och blåser in lite mer luft i hans lungor

Han ska ha den när han sover

Det känns som ett jättebakslag

en kniv i ryggen

och ett rejält basebollträ mot knäna.

Inte nog med att han måste ha hjälp

han måste ha assistent också

Nattetid

Iallafall enligt läkarna

Försäkringskassan var inte lika övertygade

så vi får se

Tanken på att ha en assistent hemma lockar inte

inte ett dugg faktiskt

Att alltid ha någon annan hemma

Hur kommer familjen att funka

hur kommer kärleken att orka?

Blir det assistans måste vi flytta

Det vill jag inte

Jag vill ingenting som rör den där jävla masken

förrutom att Viggo ska få tillräckligt med syre

Just nu är det tufft...

Med mycket huvudbry

märkliga testresultat

ökad oro 

och två nya "kompisar"

Kompis 1-Hostmaskin

Kompis 2 - Cpap

I väntan på pumppåfyllning

Nålen ska in i ett membran som sitter under huden i mitten på pumpen, inte helt lätt att hitta rätt alla gånger

Nålen sätts 

Och ny baclofen sprutas in

I väntan på skjuts hem.

Det var den mest händelserika resan till Stockholm hittills

Berättar mer imorgon

Natti

När jag sitter vid datorn 

ser jag ut över torget

och det är faktiskt svårt att hålla sig för skratt

för inom en yta på 20X20 meter

står 5 tjejer

som inte ser ut att känna varandra

alla med likadan hårfärg

slarvig tofs

svart skinnjacka

ljusa skinnyjeans och ballerinas

En av tjejerna har en svart sjal

dom andra har solglasögon

Undrar om dom är medvetna 

om att dom just nu ser ut

som ett kloningsexpriment

mot Stockholmia

Notera gärna den minimala packningen

Vi ska ju ändå vara borta i 24 timmar

varav 6 timmar i bil

och 12 timmar sovandes 

( trodde dom ja )

Fick veta idag att Viggo sover i ett rum med en sköterska som vakar hela natten

och jag sover i ett annat

Fatta vad det betyder

Jag ska få sova!

Antagligen kommer jag inte sussa ett jota 

men möjligheten finns 

Man kan bli salig för mindre.

Snodde med mig en av makens t-shirts att sova i

Han åkte igår

och jag saknar honom så det gör ont

hur töntigt som helst

men man får vara det.

Har tvättat som en tok hela förmiddagen

dessvärre tvättade jag även mitt kontokort

måste kolla så det funkar innan vi åker

kan bli spännande annars

eller framförallt hungrigt.

Lika bra att käka nu.