34:an på falu lasarett

En mycket trevlig avdelning

med helt underbar personal

men nu är jag sjukt less på att vara här

Andningsstoppen har inte försvunnit efter den förra operationen

dom har snarare blivit fler

och kraftigare

Igår kom dom åtta gånger

på fyra timmar

och två av gångerna blev prinsen blå

Ett barn som är blått runt munnen och ögonen

likblek i övrigt

och har panik i ögonen

det är verkligen ingen syn man vill se

Efter åttonde episoden somnade lillgrabben

och gick inte att väcka efter 2 timmar

Jag och assistenten ruskade

nöp i kinder

och vände

utan reaktion

Hans bipap larmade

att andningsfrekvensen var för låg

Jag ringde till 34.an

och ambulansen var ett faktum

Samma sekund som ambulansmännen steg innanför dörren

så slog han upp sina ljusblå

men han var seg

så otroligt seg

Så nu ligger vi här igen

och väntar

och då menar jag hemma

inte på Q 62

Inte på Avdelning 34

utan hemma i vår egen lägenhet

och kaoset är fullständigt

och underbart

problemen finns kvar

inte lika ofta

och inte lika kraftiga

men dom finns där

Vi hoppas att tiden löser alla problem

men sanningen är att man vänjer sig jäkligt snabbt

Allt blir en vardag

oavsett hur annorlunda det är

och skulle det vara så att andningsproblemen är där dom är

så överlever vi det också

bara Viggo gör det

Under tiden vi varit instängda på sjukhusen

så har livet fortsatt att rulla på utanför

och idag fick barnen sommarlov

glädjen i 300 par barnaögon gick inte att missa

och trots att Adde vägrade gå in i kyrkan

så var det både vackert och stämningsfullt

Eftermiddagen tillbringades först på BUP med Tinus

och ÄNTLIGEN efter 10 års sömnbesvär

och tvångshandlingar

så har han fått insomningstabletter

till min glädje

och hans fasa

Han kommer må så bra av att få sova

jag vet det

men det skrämmer honom

och man kan inte annat än att hoppas

att han snart kommer att inse att livet är så mycket bättre

än han tror

Resten av eftermiddagen har tillbringats med underbara Anna

och hennes barn

Det har fnissats och längtats efter vin

planerats kryssning och drömt om ett hus med sjötomt ;)

Kvällen har gått åt till att kriga med Kasper

bråkat med Tinus

Hålla undan Adde från de 2 ovannämnda

och mata samt underhålla Viggo

Det är underbart att vara hemma

till vår handläggare på försäkringskassan

som godkänt assistans för Viggo

även på sjukhuset

Åh om du visste hur mycket mer människa jag plötsligt blev

så blev det BIVA ett tag

sen BUVA

där han vaknade klockan fem i morse

med ett stort leende

Så han och sköterskan läste Pippi Långstrump

medans Stockholm vaknade

och vi låg uppe på sjukhussalen 

och sov

ack du ljuva sömn

Han är pigg idag

Rosslig

men lycklig

Än så länge inga andningsattacker

men dom har varit noga med

att vi inte ska ta ut någonting

i förskott

Om 2 veckor blir det en ny datortomografi

och är förträngningen borta 

så var det här svaret

är förträngningen kvar

så var det här bara början

Men det känns ändå ok

på gränsen till bra

och imorgon är vi tillbaka i Falun

Visserligen på avd 34

men det är ju nästan som hemma

och jag känner mig mest less

sjukt jäkla less

Viggos operation gick bra

sen kom sepsisen

magsjukan

och nu andningsbesvären

Något har hänt med prinsens luftstrupe

och ingen vet vad

Plötsligt så stryps lufttillförseln till lungorna

och han blir blå

och får panik

Sen släpper det

men ångesten släpper inte

varken hos honom

eller hos mig

Att se sitt barn kippa efter luft

och känna sig totalt maktlös

och uppleva att läkarna inte lyssnar på vad du säger

det är tortyr

Vi är tillbaka i stockholm igen

för att lätta på stagen

för att låta viggo bli sned igen

kanske börja rossla

och få andningsapneer

Om en timme ska dom  minska sträckningen i stagen med 2 cm

men dom tror inte ens att det är där problemet sitter

man gör det mest för säkerhets skull

funkar det inte

så får vi utreda vidare

I Falun...

Vi har varit på sjukhus i 26 dagar sen operationen

26 dagar av väntan

dom första 12 köper jag

resten har varit förvaring

Jag saknar mina barn

Jag saknar att få kramas med min man

Att få vakna hemma

Att äta något annant än micromat

Jag saknar katterna

Att få öppna posten

Att få vara en familj

och jag börjar bli riktigt riktigt less